EL SILENCIO DEL MIEDO
(18/02/2012)
Tengo un hijo de diez años que
padece Osteogénesis Imperfecta, la enfermedad de los huesos de cristal. Con
cinco años empezó a sufrir fracturas. Poco antes de los siete nos informaron
sobre las sospechas del posible diagnóstico. Ayer, con casi once, las pruebas
genéticas nos lo confirmaron.
La primera y única solución que nos
ofrecieron los médicos de mi ciudad fue que para que el niño no experimentara
más fracturas, y evitarle sufrimientos (y de camino, aligerar la lista en la
sala de espera de urgencias – pienso yo -), pues que le “apañáramos” (palabras
textuales) una silla de ruedas.
Por suerte, no nos conformamos con
esa solución. Familiares – gracias Pedro y Paula -, amigos y nosotros mismos empezamos
a buscar información, a indagar… Reconozco que a mí fue, quizás, al que más le
costó arrancarse. No sé los motivos. Estaba bloqueado. Quizás porque soy tan
honesto en mi trabajo –alguna virtud tendría que tener, además de la modestia-
que pienso que todas las personas son así, y por imperativo deontológico, los
médicos más. Ellos saben lo que es mejor… Hoy sé que ellos son hombres y que
como tales los hay buenos, regulares, malos,
y malísimos como los que me aconsejaron a mí.
El caso es, que encontramos una
rendija a la esperanza. En el Hospital Universitario de Getafe había una Unidad
especializada en el Tratamiento de la
Osteogénesis Imperfecta.
Un grupo de profesionales con amplia experiencia en el tema y un vasto
curriculum en bondad, dedicación, entrega, humanidad y paciencia para con los
niños y para con los padres (eso lo he sabido después por experiencia –en aquel
momento todavía no-).
No nos lo pusieron fácil desde
nuestro hospital de referencia –veis que unos van en mayúscula y otros no, a la
palabra hospital, me refiero…-. Sobre
todo los traumatólogos, que más que ayudar, ralentizaron los trámites y
dificultaron el proceso con informes vagos e imprecisos…
Los motivos no los entiendo, tan
sólo los imagino. ¿Directrices económicas?... Y si no los entiendo es porque
hoy sé (somos amigos) que ellos tenían otro paciente con la misma enfermedad,
al que ya estaban tratando en Getafe. A nosotros, ¡lo juro!, no nos dieron ni
una pista.
¡Bueno! Ya me voy acercando al
motivo del título… Por fin nos conceden los permisos y el traslado al Hospital
de Getafe, donde es intervenido quirúrgicamente de 2008 hasta hoy en tres
ocasiones, y donde empieza a recibir un tratamiento con “bifosfonatos”; que no
sé lo que son, pero que le sientan fenomenal porque hemos pasado de cuatro fracturas
en un año, a sólo dos en cuatro años. ¡Menuda diferencia!...
Hoy, gracias a Dios y al Dr. Parra,
y a la Dra. Bueno, y a la Dra. Gutiérrez; mi hijo no corre, pero camina; no juega al
fútbol, pero hace aerobic tres días a la semana; no practica deportes de
riesgo, pero pone en riesgo la salud del que escribe cuando damos largas
caminatas por la vía verde, los fines de semana (¡Es que uno ya no está para
muchos trotes…!)…Creo que el panorama es bastante distinto del que al principio
nos dibujaron, ¿no creéis?...
¿Cuál es el problema? El problema es que ese
tratamiento que ha marcado la diferencia, lo tiene que recibir cada cuatro
meses. Y aquí nos tienes cada tercio de año, temblando de miedo, porque para
poder ser atendido en el Servicio Madrileño de Salud, primero tiene que dar
permiso (Orden de Asistencia –se llama-) el Servicio Andaluz de Salud. Permisos, que a pesar de que los
pedimos con suficiente antelación, cada vez tardan más en llegar.
Yo, siempre he sido de izquierdas. Al
principio muy de izquierdas. Como casi todos los jóvenes de mi generación que
nacimos en el seno de una familia humilde. ¡Quién no ha tenido un póster del
Che en su dormitorio! ¡Más que comunistas, éramos románticos…! Con el tiempo,
todo en el hombre se modela; empezando por los ideales, y vas subiendo
escalones, o bajando, según las muescas que la vida va cincelando en tu frente.
A mí, la vida me ha ido empujando hacia el centro. Y aquí estoy. El caso es que
siempre he tenido inclinaciones políticas; he sentido bullir en mi interior ese
gusanillo por la “res publica” y ahora, que he dado el primer paso… TENGO MIEDO…
Tengo miedo de levantar la voz, miedo de escribir, miedo de hablar demasiado
claro, de molestar con mis mensajes, de que haya alguien a quien incomoden mis palabras
y diga… “¡Pues ahora no te doy el permiso, ea!”…
Pensaréis que soy un cobarde. Pero aunque
estoy convencido de que todos entendéis cómo es el sufrimiento de un padre ante
la enfermedad de un hijo, os prometo que os faltará la imaginación para poder
ser verdaderamente solidarios y poneros en mi piel.
Es tremendamente necesaria una Ley que
permita que todos y cada uno de los españoles tengan acceso a recibir la mejor
de las atenciones posibles cuando sus necesidades lo requieran, en cualquier
parte del estado español, independientemente de cuál sea la Comunidad Autónoma en la que haya tenido la suerte o desgracia
de ir a nacer. Unión Progreso y Democracia (UPyD) lo lleva en su programa, y es
de JUSTICIA que así sea. Por eso, si hoy estoy sentado contándoos esto, es
porque ya he tomado una decisión. Me llamo Enrique Valdivia y vivo en Linares.
El que quiera entender que entienda.
