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jueves, 23 de febrero de 2012

EL SILENCIO DEL MIEDO (18/02/2012)


EL SILENCIO DEL MIEDO
(18/02/2012)

            Tengo un hijo de diez años que padece Osteogénesis Imperfecta, la enfermedad de los huesos de cristal. Con cinco años empezó a sufrir fracturas. Poco antes de los siete nos informaron sobre las sospechas del posible diagnóstico. Ayer, con casi once, las pruebas genéticas nos lo confirmaron.

            La primera y única solución que nos ofrecieron los médicos de mi ciudad fue que para que el niño no experimentara más fracturas, y evitarle sufrimientos (y de camino, aligerar la lista en la sala de espera de urgencias – pienso yo -), pues que le “apañáramos” (palabras textuales) una silla de ruedas.

            Por suerte, no nos conformamos con esa solución. Familiares – gracias Pedro y Paula -, amigos y nosotros mismos empezamos a buscar información, a indagar… Reconozco que a mí fue, quizás, al que más le costó arrancarse. No sé los motivos. Estaba bloqueado. Quizás porque soy tan honesto en mi trabajo –alguna virtud tendría que tener, además de la modestia- que pienso que todas las personas son así, y por imperativo deontológico, los médicos más. Ellos saben lo que es mejor… Hoy sé que ellos son hombres y que como tales los hay buenos, regulares, malos,  y malísimos como los que me aconsejaron a mí.

            El caso es, que encontramos una rendija a la esperanza. En el Hospital Universitario de Getafe había una Unidad especializada en el Tratamiento de la Osteogénesis Imperfecta. Un grupo de profesionales con amplia experiencia en el tema y un vasto curriculum en bondad, dedicación, entrega, humanidad y paciencia para con los niños y para con los padres (eso lo he sabido después por experiencia –en aquel momento todavía no-).

            No nos lo pusieron fácil desde nuestro hospital de referencia –veis que unos van en mayúscula y otros no, a la palabra hospital, me refiero…-. Sobre todo los traumatólogos, que más que ayudar, ralentizaron los trámites y dificultaron el proceso con informes vagos e imprecisos…

            Los motivos no los entiendo, tan sólo los imagino. ¿Directrices económicas?... Y si no los entiendo es porque hoy sé (somos amigos) que ellos tenían otro paciente con la misma enfermedad, al que ya estaban tratando en Getafe. A nosotros, ¡lo juro!, no nos dieron ni una pista.

            ¡Bueno! Ya me voy acercando al motivo del título… Por fin nos conceden los permisos y el traslado al Hospital de Getafe, donde es intervenido quirúrgicamente de 2008 hasta hoy en tres ocasiones, y donde empieza a recibir un tratamiento con “bifosfonatos”; que no sé lo que son, pero que le sientan fenomenal porque hemos pasado de cuatro fracturas en un año, a sólo dos en cuatro años. ¡Menuda diferencia!...

            Hoy, gracias a Dios y al Dr. Parra, y a la Dra. Bueno, y a la Dra. Gutiérrez; mi hijo no corre, pero camina; no juega al fútbol, pero hace aerobic tres días a la semana; no practica deportes de riesgo, pero pone en riesgo la salud del que escribe cuando damos largas caminatas por la vía verde, los fines de semana (¡Es que uno ya no está para muchos trotes…!)…Creo que el panorama es bastante distinto del que al principio nos dibujaron, ¿no creéis?...

¿Cuál es el problema? El problema es que ese tratamiento que ha marcado la diferencia, lo tiene que recibir cada cuatro meses. Y aquí nos tienes cada tercio de año, temblando de miedo, porque para poder ser atendido en el Servicio Madrileño de Salud, primero tiene que dar permiso (Orden de Asistencia –se llama-) el Servicio Andaluz  de Salud. Permisos, que a pesar de que los pedimos con suficiente antelación, cada vez tardan más en llegar.

Yo, siempre he sido de izquierdas. Al principio muy de izquierdas. Como casi todos los jóvenes de mi generación que nacimos en el seno de una familia humilde. ¡Quién no ha tenido un póster del Che en su dormitorio! ¡Más que comunistas, éramos románticos…! Con el tiempo, todo en el hombre se modela; empezando por los ideales, y vas subiendo escalones, o bajando, según las muescas que la vida va cincelando en tu frente. A mí, la vida me ha ido empujando hacia el centro. Y aquí estoy. El caso es que siempre he tenido inclinaciones políticas; he sentido bullir en mi interior ese gusanillo por la “res publica” y ahora, que he dado el primer paso… TENGO MIEDO… Tengo miedo de levantar la voz, miedo de escribir, miedo de hablar demasiado claro, de molestar con mis mensajes, de que haya alguien a quien incomoden mis palabras y diga…  “¡Pues ahora no te doy el permiso, ea!”…

Pensaréis que soy un cobarde. Pero aunque estoy convencido de que todos entendéis cómo es el sufrimiento de un padre ante la enfermedad de un hijo, os prometo que os faltará la imaginación para poder ser verdaderamente solidarios y poneros en mi piel.

Es tremendamente necesaria una Ley que permita que todos y cada uno de los españoles tengan acceso a recibir la mejor de las atenciones posibles cuando sus necesidades lo requieran, en cualquier parte del estado español, independientemente de cuál sea la Comunidad Autónoma en la que haya tenido la suerte o desgracia de ir a nacer. Unión Progreso y Democracia (UPyD) lo lleva en su programa, y es de JUSTICIA que así sea. Por eso, si hoy estoy sentado contándoos esto, es porque ya he tomado una decisión. Me llamo Enrique Valdivia y vivo en Linares. El que quiera entender que entienda.  

           

3 comentarios:

  1. Que razón llevas en todo lo que aquí has escrito.

    Un beso muy grande desde Granada
    Tu amiga y excompa...
    Amparo

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  2. Qué te voy a decir...te entiendo, entre otras cosas porque leo mi propia experiencia. ¡ Enhorabuena!Genial el blog!
    Un beso,
    Isabel Rufo ( mamá de Jose)
    Junio, 2013

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    Respuestas
    1. Otro para tí, Isa. Sabía quien eras. Ya me había avisado Paqui. Espero que el sábado salga todo genial. Tres abrazos desde Linares muy, muy suaves para Josini, y otros tantos para tí, tu marido y "la hormona", aunque no la conozcamos aún. Besos

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